home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ CD Ware Multimedia 1995 May / cd Ware (Juegos) Epimundo.iso / DOS / HOME / CFSNWS41.ZIP / CFSNWS41.TXT < prev    next >
Encoding:
Text File  |  1994-12-08  |  25.5 KB  |  552 lines

  1.  
  2.  HHHHHH   HHHHHH   HHHHHH          H    H   HHHHHH   H     H   HHHHHH
  3.  H        H        H               HH   H   H        H     H   H
  4.  H        HHHHH    HHHHHH   HHHH   H H  H   HHHH     H  H  H   HHHHHH
  5.  H        H             H          H  HHH   H        H  H  H        H
  6.  HHHHHH   H        HHHHHH          H   HH   HHHHHH    HHHHH    HHHHHH
  7.  
  8.  
  9.             Chronic Fatigue Syndrome Electronic Newsletter
  10.  
  11.  --------------------------------------------------------------------
  12.  No. 41                   November 30, 1994             Washington DC
  13.  --------------------------------------------------------------------
  14.  
  15.  
  16.                       FLORIDA: FURTHER REPORT /
  17.                         IFMEA MEDICAL UPDATE
  18.  
  19.         CONTENTS
  20.  
  21.  >>>1.  Report on clinical sessions of Florida conference
  22.  >>>2.  I.F.M.E.A. Medical Update
  23.  >>>3.  Twins study expands
  24.  >>>4.  Networking News
  25.  
  26.  
  27.  -------------------------------------------------------------------
  28.  
  29.  >>>1.  Report on clinical sessions of Florida conference
  30.  
  31. CFS-NEWS number 40 reported on the Florida CFS medical conference and
  32. emphasized what occurred at the research sessions.  This article
  33. gives a report emphasizing the clinical sessions.
  34.  
  35.    Corrections
  36.  
  37. In the previous edition's report there were two errors of fact.
  38. Regarding the speakers bureau for the AACFS (American Association for
  39. Chronic Fatigue Syndrome), the arrangement regarding speakers fees is
  40. that the fees that are received will be donated by the speaker to the
  41. AACFS.  Also, the proceedings of only the clinical sessions will be
  42. published in the Journal of Chronic Fatigue Syndrome, whereas the
  43. proceedings for the research sessions will appear in another
  44. peer-reviewed journal.
  45.  
  46.    Treatments
  47.  
  48. No treatments that were completely new were presented at the
  49. conference.  Some additional light was shed on known treatments, and
  50. some methods of therapy were given more attention than they had
  51. received at other recent conferences.
  52.  
  53. WARNING: General treatments discussed at the conference are reported
  54. in this article.  Many of these treatments are inappropriate in many
  55. cases and might be harmful.  The treatment reports that appear here
  56. should not be used as medical advice.  It is imperative that anyone
  57. who has or thinks they have CFS should seek treatment from a licensed
  58. health care practitioner who is familiar with the illness.  Also, in
  59. many instances the conference sessions did not have sufficient time
  60. to have a full discussion of all issues, therefore important
  61. disadvantages of various treatments may not have been fully explored.
  62.  
  63.    "Doctor to Doctor"
  64.  
  65. In a session called "Doctor to Doctor", Drs. Nancy Klimas and
  66. Jonathan Rest led a general discussion among physician participants.
  67. Some common problems of CFS management that were discussed included
  68. collegial acceptance of the illness, and time consuming paperwork.
  69. Other points that were made included the need to make a diagnosis as
  70. being quite important for validation for the patient.  This is
  71. important also for the patient's employer, for health insurance, for
  72. the family, and is particularly important for pediatric cases.
  73. Treatments that are typically used can be helpful in managing the
  74. sleep cycle, allergies, secondary infections, pain, fatigue,
  75. cognitive dysfunction, etc.  From the physicians' point of view, it
  76. seems that a small number of CFS cases take up a larger portion of
  77. the physician's time, prompting stresses for the clinicians
  78. themselves.  To some degree, managing CFS cases can be become
  79. volunteer work for the physician.
  80.  
  81. Regarding treatments, Dr. Klimas recommended against multiple
  82. prescriptions for nervous system complaints, particularly the
  83. benzodiazepines such as klonopin.  Klimas also said it was important
  84. to distinguish between those patients who are depressed and those who
  85. aren't.
  86.  
  87. Klimas took an informal poll of the physicians present to see what
  88. methods of treatment they used for CFS management.  [See also the
  89. physicians survey reported by Jonathan Rest in the "Alternative
  90. Therapies" section below.]  Widely used treatments included SSRIs
  91. ("selective serotonin re-uptake inhibitors" such as Zoloft, Praxil
  92. and Prozac), low dose TCAs ("tricyclic anti-depressants" such as
  93. doxepin and amitriptyline), and NSAIDs ("non-steroidal anti-
  94. inflammatory drugs" such as ibuprofen and naproxen).  SSRIs were the
  95. treatment of first choice, often followed by Wellbutrin.  Virtually
  96. no physicians prescribed depression-level dosages of TCAs (but rather
  97. low dosages).  Also, very few practitioners referred their patients
  98. to psychiatrists on a routine basis for treatment of depression, but
  99. rather most applied depression pharmacology directly to their
  100. patients.  Other treatments used less often included intra-muscular
  101. gamma globulin, kutapressin, interferon, and intravenous gamma
  102. globulin.
  103.  
  104. For specific symptoms, various treatments were discussed.  Regarding
  105. fatigue, Dr. Mark Loveless recommended that various behavior
  106. modifications are quite important.  A program of calorie management
  107. and predictable activities should be developed, which will have
  108. beneficial effects for the patient and the family as well.  The
  109. importance of re-establishing a normal sleep pattern was discussed.
  110. Other comments included the usefulness of nutrition therapy,
  111. particularly B12 and magnesium, and hypnosis.  Regarding sleep, there
  112. was a discussion of behavior modification again, in addition to
  113. comments on typical prescriptions of low-dose TCAs, avoidance of
  114. caffeine, and use of valerian root tea.
  115.  
  116. Regarding pain management there were comments on the use of lidocaine
  117. gel, topical salicylates, acupuncture and acupressure, and nutrition
  118. therapy (high dose B vitamins, particularly B12, and iron and
  119. magnesium).  Dr. Charles Lapp mentioned that for many patients hot
  120. baths often gave short term relief but made symptoms worse later.
  121. There was a wide discussion on the advantages and disadvantages of
  122. using narcotics for CFS pain management.  There was a similar broad
  123. discussion on the pluses and minuses of using klonopin.
  124.  
  125. Again, please note the physicians survey on treatments reported in
  126. the "Alternative Therapies" section below.
  127.  
  128.    "Ask the Experts"
  129.  
  130. In a session called "Ask the Experts", a panel of physicians
  131. experienced in CFS management fielded questions from the audience.
  132. The panel was chaired by Dr. Anthony Komaroff and included Doctors
  133. Paul Cheney, Nancy Klimas, David Bell, Mark Loveless and James Jones.
  134.  
  135. Dr. David Bell described the tragedy of children with CFIDS who may
  136. develop "identity confusion" while growing up, being unsure about the
  137. boundary between their personal abilities and the limits imposed by
  138. the illness.  Bell was also asked to comment on an optimal cost-
  139. effective diagnostic work-up for insurance purposes.  He said that a
  140. clinical work-up should be sufficient, and that other low-cost lab
  141. tests might include a sed rate, a complete blood count, baseline
  142. thyroid screen, and routine chemistries for liver function -- unless
  143. the clinical exam suggested other illnesses besides CFS should be
  144. considered.  Bell said that others might argue for regularly testing
  145. for hepatitis, HIV, etc.  On the other hand, Dr. James Jones stated
  146. that it has not been shown that a minimal work-up is adequate, and
  147. that in particular it will be important to consider tests for various
  148. auto-immune diseases, kidney disease, and others.
  149.  
  150. For general treatment, Dr. Nancy Klimas recommended lifestyle
  151. changes, behavior modification and graduated exercise.  She
  152. emphasized that these programs were underrated and yet quite
  153. important among available CFIDS treatments.
  154.  
  155. Dr. Mark Loveless was asked whether CFS is contagious.  He said there
  156. is no evidence to support that.  Even though there are cases that
  157. exhibit infectious onset, that does not imply that there definitely
  158. is an infectious agent.  Familial transfer seems unlikely, although
  159. this remains unproven.  Dr. Loveless recommended that it would be
  160. prudent for CFS patients to refrain from donating blood.
  161.  
  162. Dr. Klimas was asked whether CFS patients have an increased risk of
  163. getting cancer.  She said that this is not known, and that we need
  164. longitudinal studies to address this question.  The fact that there
  165. is NK cell dysfunction does give concern about this issue.  There
  166. needs to be studies to measure health outcome issues generally for
  167. all auto-immune related illnesses.  Klimas was also asked about
  168. endometriosis in CFS patients and she replied the observes this
  169. anecdotally.  Dr. Komaroff commented that a formal study of his shows
  170. preliminary results that confirms this.
  171.  
  172. Dr. Paul Cheney was asked about the general effectiveness of known
  173. CFIDS treatments and said that those who were moderately ill often
  174. responded better than those were more seriously ill.  For central
  175. nervous system problems, Cheney recommended klonopin, calcium channel
  176. blockers, and magnesium.  He also commented on the general
  177. therapeutic effects of hydrotherapy.
  178.  
  179. Cheney was also asked about the value of intravenous gamma globulin
  180. (IVgG).  He said that in his experience some patients have been
  181. helped by IVgG although these treatments are expensive and are
  182. usually not reimbursable by insurance.  Cheney also said that
  183. intramuscular gammaglobulin (IMgG) is generally even less useful,
  184. except for those with recurrent infections of the upper respiratory
  185. system.
  186.  
  187. Dr. James Jones commented that he often found in his region
  188. (Colorado) that many who reported CFIDS-like symptoms responded very
  189. well to sinusitus treatment, specifically a saline nasal wash.
  190.  
  191. When the full panel was asked about the advisability of flu shots for
  192. CFIDS patients, three were in favor and two recommended against.
  193.  
  194.    "Alternative Therapies"
  195.  
  196. Dr. Paul Levine moderated a panel on "Alternative Therapies".  Dr.
  197. Howard Berman of the NIH Office of Alternative Medicine spoke about a
  198. recent study which showed a high of alternative therapies by patients
  199. in the USA.  Dr. Wayne Jonas of Walter Reed Army Hospital discussed
  200. the difficulties in measuring the effectiveness of alternative
  201. therapies in tho
  202. scientific controls.  Dr. John Renner of the Consumer Health
  203. Institute in Kansas City discussed the distinctions between folklore,
  204. quackery, unproven therapies and investigational therapies, and he
  205. recommended for those interested in herbalism that people read "The
  206. New Honest Herbal" by Tyler.
  207.  
  208. Dr. Jonathan Rest presented a formal survey of physicians on what CFS
  209. treatments are commonly in use.  The 16 respondents reported that
  210. common prescriptions were: selected serotonin re-uptake inhibitors
  211. (SSRIs, including Zoloft, Praxil and Prozac) used for fatigue,
  212. cognitive dysfunction and depression; tricyclic anti-depressants
  213. (TCAs, such as doxepin, amitriptyline) for sleep disorder, and muscle
  214. and joint pain; non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs, such
  215. as ibuprofen and naproxen) for headache, and muscle and joint pain.
  216. Other treatments often prescribed were Klonopin, IMgG, nutritional
  217. supplements (particularly anti-oxidants, B-vitamins generally and
  218. B-12 specifically), herbs, and acupuncture.  Less often prescribed
  219. were chiropractic therapy, IVgG, kutapressin, antivirals, interferon,
  220. and transfer factor.
  221.  
  222.  
  223.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  224.  
  225.  >>>2.  I.F.M.E.A. Medical Update
  226.  
  227. [CFS-NEWS regularly publishes lists of CFS medical citations from
  228. both I.F.M.E.A. and from the University of California at Irvine
  229. Science Library.  The items shown in these lists will often overlap.]
  230.  
  231. The International Federation of Myalgic Encephalomyelitis
  232. Associations (IFMEA) compiles a quarterly medical update which
  233. contains abstracts and reviews, written by medical professionals, of
  234. current research on CFS/CFIDS/ME.  The full text of the Update is
  235. available from the national organizations listed at the end of this
  236. article.
  237.  
  238. Special notice: I.F.M.E.A. is experiencing financial difficulties and
  239. is planning on closing down most of its functions in the coming year.
  240. The March 1995 Update is scheduled to be the last edition for the
  241. indefinite future.  The following is a list of the publications which
  242. are summarized and reviewed in the most recent edition of the Update:
  243.  
  244.       IFMEA MEDICAL UPDATE   Volume 6, number 3   1st September 1994
  245.  
  246. IMMUNOLOGY/VIROLOGY
  247.  
  248. Natelson, BH., Ye, N., Moul, DE., Jenkins, FJ., Oren, DA., Tapp, WN
  249. and Cheng, Y-C.  High titres of anti-Epstein-Barr virus DNA
  250. polymerase are found in patients with severe fatiguing illness.
  251. Journal of Medical Virology, 1994, 42, 1, 42-46.
  252.  
  253. NEUROLOGY\NUCLEAR MEDICINE
  254.  
  255. Costa, DC., Gacinovic, S., Tannock, C and Brostoff, J.  Brain stem
  256. SPET studies in normals, M.E./CFS and depression. Nuclear Medicine
  257. Communications, 1994, 15, 252-253.
  258.  
  259. Natelson, BH., Cohen, JM., Brassloff, I and Lee, H-J.  A controlled
  260. study of brain magnetic resonance imaging in patients with the
  261. chronic fatigue syndrome.  Journal of the Neurological Sciences,
  262. 1993, 120, 2, 213-7.
  263.  
  264. Schwartz, RB., Garada, BM., Komaroff, AL., Tice, HM., Gleit,
  265. M., Jolesz, FA and Holman, BL.  Detection of intracranial
  266. abnormalities in patients with chronic fatigue syndrome: comparison
  267. of MR imaging and SPECT. American Journal of Roentgenology, 1994,
  268. 162, 4, 935-941.
  269.  
  270. Schwartz, RB., Komaroff, AL., Garada, BM., Gleit, M., Doolittle,
  271. TH., Bates, DW., Vasile, RG and Holman, BL.  SPECT imaging of the
  272. brain: comparison of findings in patients with chronic fatigue
  273. syndrome, AIDS dementia complex and major unipolar depression.
  274. American Journal of Roentgenology, 1994, 162, 4, 943-951.
  275.  
  276. REVIEWS
  277.  
  278. Wilson, A., Hickie, I., Lloyd, A and Wakefield, D.  The treatment of
  279. chronic fatigue syndrome: science and speculation.  American Journal
  280. of Medicine, 1994, 96, 544-550.
  281.  
  282. MISCELLANEOUS
  283.  
  284. Ambrogetti, A and Olsen, LG.  Consideration of narcolepsy in the
  285. differential diagnosis of chronic fatigue syndrome. Medical Journal
  286. of Australia, 1994, 160, 426-429.
  287.  
  288. Bonner, D., Ron, M., Chalder, T., Butler, S and Wessely, S. Chronic
  289. fatigue syndrome: a follow up study. Journal of Neurology,
  290. Neurosurgery, and Psychiatry, 1994, 57, 617-621.
  291.  
  292. Deale, A and David, AS.  Chronic fatigue syndrome: evaluation and
  293. management.  Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences,
  294. 1994, 6, 2, 189-194.
  295.  
  296. Downey, DC.  Fatigue syndromes revisited: the possible role of
  297. porphyrins. Medical Hypotheses, 1994, 42, 5, 285-290.
  298.  
  299. Hauben, M. Quinacrine and chronic fatigue syndrome.  American Family
  300. Physician, 1994, 49, 6, 1354.
  301.  
  302. Hickie, I and Wilson, A.  A catecholamine model of fatigue. British
  303. Journal of Psychiatry, 1994, 165, 275-276.
  304.  
  305. Jason, LA and Taylor, SL.  Monitoring chronic fatigue syndrome.
  306. Journal of Nervous and Mental Disease, 1994, 182, 243-244.
  307.  
  308. Jason, LA., Taylor, SL., Johnson, S., Goldston, SE., Salina, D.,
  309. Bishop, P and Wagner, L.  Prevalence of chronic fatigue
  310. syndrome-related symptoms among nurses.  Evaluation and the Health
  311. Professions, 1993, 16, 4, 385-399.
  312.  
  313. Khoury, PB. Chronic fatigue syndrome (CFS) and psychiatric disorders.
  314. American Journal of Medicine, 1994, 94, 485-6.
  315.  
  316. Langsjoen, PH., Langsjoen, PH and Folkers, K. Isolated diastolic
  317. dysfunction of the myocardium and its response to CoQ10 treatment.
  318. Clinical Investigator, 1993, 71, S140-S144.
  319.  
  320. Lane, RJM., Woodrow, D and Archard, LC.  Lactate responses to
  321. exercise in chronic fatigue syndrome.  Journal of Neurology,
  322. Neurosurgery and Psychiatry, 1994, 57, 5, 662-3.
  323.  
  324. Lawrie, SM and Pelosi, AJ.  Chronic fatigue syndrome and myalgic
  325. encephalomyelitis.  British Medical Journal, 1994, 309, 275.
  326.  
  327. Maffulli, N., Testa, V and Capasso, G.  Post-viral fatigue syndrome.
  328. A longitudinal assessment in varsity athletes. Journal of Sports
  329. Medicine and Physical Fitness, 1993, 33, 4, 392-399.
  330.  
  331. Martensen, RL.  Was neurasthenia a `legitimate morbid entity'?
  332. Journal of the American Medical Association, 1994, 271, 16, 1243.
  333.  
  334. McGarry, F., Gow, J and Behan, PO.  Enterovirus in the chronic
  335. fatigue syndrome.  Annals of Internal Medicine, 1994, 120, 11,
  336. 972-973.
  337.  
  338. Meyers, D.  Psychosocial factors and somatisation in chronic fatigue
  339. and allied disorders.  Medical Journal of Australia, 1994, 160, 12,
  340. 806-7.
  341.  
  342. Richman, JA., Flaherty, JA and Rospenda, KM.  Chronic fatigue
  343. syndrome: have flawed assumptions been derived from treatment-based
  344. studies? American Journal of Public Health, 1994, 84, 2, 282-284.
  345.  
  346. Roberts, L and Byrne, E.  Single fibre EMG studies in chronic fatigue
  347. syndrome: a reappraisal.  Journal of Neurology, Neuro-surgery, and
  348. Psychiatry, 1994, 57, 375-376.
  349.  
  350. Rosen, SD.  Hyperventilation and the chronic fatigue syndrome.
  351. Quarterly Journal of Medicine, 1994, 87, 6, 373-374.
  352.  
  353. Zubieta, JK., Engleberg, NC., Yargic, LI., Pande, AC and Demitrack,
  354. MA.  Seasonal symptom variation in patients with chronic fatigue:
  355. comparison with major mood disorders. Journal of Psychiatric
  356. Research, 1994, 28, 1, 13-22.
  357.  
  358. RECOMMENDED
  359.  
  360. Unpublished article recommended by a member of our medical advisory
  361. board:
  362.  
  363. Hyde, B., Cameron, B., Duncker, A., Hall, D., McRobbie, J and Wall,
  364. L. Epidemiological aspects of myalgic encephalomyelitis/chronic
  365. fatigue syndrome/postviral fatigue syndrome.  Report available from
  366. the Nightingale Research Foundation, 383 Danforth Avenue, Ottawa,
  367. Ontario, K2A OE1.
  368.  
  369. RESEARCH ON CHRONIC FATIGUE.
  370.  
  371. Manu, P., Lane, TJ., Matthews, DA., Castriotta, RJ., Watson, RK and
  372. Abeles, M.  Alpha-delta sleep in patients with a chief complaint of
  373. chronic fatigue.  Southern Medical Journal, 1994, 87, 4, 465-470.
  374.  
  375. Wood, GC., Bentall, RP., Gopfert, M., Dewey, ME and Edwards, RHT.
  376. The differential response of chronic fatigue, neurotic and muscular
  377. dystrophy patients to experimental psychological stress.
  378. Psychological Medicine, 1994, 24, 357-364.
  379.  
  380. RESEARCH ON OTHER DISORDERS.
  381.  
  382. Craig, AR., Hancock, KM and Dickson, HG.  Spinal cord injury: a
  383. search for determinants of depression two years after the event.
  384. British Journal of Clinical Psychology, 1994, 33, 221-230.
  385.  
  386. Cope, H., David, A and Mann, A.  `Maybe it's a virus': beliefs about
  387. viruses, symptom attributional style and psychological health.
  388. Journal of Psychosomatic Research, 1994, 38, 2, 89-98.
  389.  
  390. Cunningham, AJ., Lockwood, GA and Edmonds, CV.  Which cancer patients
  391. benefit most from a brief, group, coping skills program?
  392. International Journal of Psychiatry in Medicine, 1993, 23, 383-398.
  393.  
  394. Devlen, J.  Anxiety and depression in migraine.  Journal of the Royal
  395. Society of Medicine, 1994, 87, 338-341.
  396.  
  397. Martinsen, EW.  Physical activity and depression: clinical
  398. experience. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1994, 377, 23-27.
  399.  
  400. Paradis, CM., Friedman, S., Lazar, RM and Kula, RW.  Anxiety
  401. dis-orders in a neuromuscular clinic.  American Journal of
  402. Psychiatry, 1993, 150, 7, 1102-1104.
  403.  
  404. Sullivan, M., Katon, W., Russo, J., Dobie, R and Sakai, C. Coping and
  405. marital support as correlates of tinnitus disability.  General
  406. Hospital Psychiatry, 1994, 16, 259-266.
  407.  
  408. Woodall, CJ., Riding, MH., Graham, DI and Clements, GB. Sequences
  409. specific for enterovirus detected in spinal cord from patients with
  410. motor neurone disease.  British Medical Journal, 1994, 308,
  411. 1541-1543.
  412.  
  413. CFS IN BOOKS.
  414.  
  415. Illis, LS. (Ed.) Neurological Rehabilitation. Second Edition.
  416. Oxford: Blackwell Scientific Publications. 1994. Hb. 581pp.  69.50
  417. pounds.
  418.  
  419.  
  420.  
  421. This Update was compiled by IFMEA's Information Unit with help from
  422. Dr. EM Goudsmit, Dr. A. Macintyre, Dr. C. Shepherd, Ms. M. Gallacher
  423. RN, Mr. Guido Toro, Mr. David Axford, Ms. Kate Gardner and Mrs. S.
  424. Howes.  The International Federation of M.E. Associations (IFMEA)
  425. disseminates information about M.E./CFIDS and related disorders.  The
  426. organisation cannot dispense medical advice, nor does it endorse any
  427. medical product.
  428.  
  429.             --------------------------------------------
  430.  
  431. To obtain copies of the full text (not shown here) of the IFMEA
  432. Medical Update which summarizes and reviews the publications cited
  433. above, contact one of the member national organizations listed below:
  434.  
  435.  UK:  M.E. Association, Box 8, Stanford-le-Hope, Essex SS17 8EX
  436.  annual subscription to quarterly IFMEA Medical Update is #8/yr.
  437.  
  438.  Netherlands:  M.E. Stichting, Postbus 57436, 1040 BH Amsterdam
  439.  the IFMEA Medical Update is summarized in the MEdium newsletter
  440. (printed in Dutch only, 30 guilders/yr.); the full text of the Update
  441. is available for the cost of copying & postage -- contact the office
  442. to ask what the exact price is (it is different for each issue)
  443.  
  444.  Norway:  Norges M.E. Forening, Eikveien 96A, 1345 Osteras
  445.  for now, the IFMEA Medical Update is provided at no charge to
  446.  members (membership dues are 200 krona per year)
  447.  
  448. [The Information above was provided by IFMEA and through the
  449. assistance of Dr. Ellen Goudsmit and David Axford.]
  450.  
  451.  
  452.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  453.  
  454.  >>>3.  Twins study expands
  455.  
  456. A CFS research study of twins, previously announced in CFS-NEWS, is
  457. expanding its scope.  The office of Dr. Dedra Buchwald, M.D. at the
  458. University of Washington, School of Medicine is developing a registry
  459. of fraternal and identical twins.  The registry is seeking twins
  460. where one or both of the twins have CFS or FM (fibromyalgia).  The
  461. registry will be used to plan future studies of possible genetic and
  462. environmental differences between twins.  Study areas of interest
  463. include immunological, virological, psychological, and sleep-related
  464. disturbances in CFS and FM.
  465.  
  466. If you know of such a twin (or are yourself a twin) with CFS or FM,
  467. please feel free to contact Dr. Buchwald's office by any of the
  468. following means:
  469.  
  470.  Postal mail:    Dedra Buchwald, MD
  471.                  Harborview Medical Center
  472.                  325 9th Avenue   ZA-60
  473.                  Seattle, WA  98104
  474.  
  475.  Telephone:      1-206-223-3185
  476.                  Ask for research assistant Hayes Lavis, or leave a
  477.                  message including your name, address, and a phone
  478.                  number.  Please state that you are calling about the
  479.                  "twin study".
  480.  
  481.  Internet e-mail:  hayes@u.washington.edu
  482.  
  483. Currently, Dr. Buchwald is in the process of collecting names for the
  484. registry.  The registry has over 65 pairs of twins on file.  Several
  485. studies are planned, but their feasibility depends on the number of
  486. twins with CFS and FM enrolled in the registry.
  487.  
  488. [Information provided by Dr. Buchwald and Hayes Lavis.  Thanks to
  489. Beth Huneycutt for assistance.]
  490.  
  491.  
  492.  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
  493.  
  494.  >>>4. Networking News
  495.  
  496. Several BBSs that have carried CFS information have closed down this
  497. year, or have announced plans to do so.  John Kossowan's CFIDS/CFS
  498. BBS in Augusta, Maine has closed, which was the world's first CFS-
  499. oriented BBS.  The MEDBASE BBS of Tucson, Arizona is shutting down.
  500. It's operator, Ms. Molly Holzschlag, continues to run the CFS-FILE
  501. database on Internet as well as publish the monthly Catharsis
  502. magazine.  The Wellspring BBS of Irvine, California is closing, its
  503. files likely to be transferred to an Internet site.  And the
  504. MEgahertz BBS in London has closed.
  505.  
  506. Other BBSs that continue to provide CFS information are as follows:
  507.  
  508.  Smithtown, New York         1-516-736-6810
  509.  Los Angeles, California     1-213-766-1356
  510.  Cross Lanes, West Virginia  1-304-759-0727
  511.  Kansas City, Kansas         1-913-642-7907
  512.  Fleet, Britain              44-252-626233
  513.  Apeldoorn, Netherlands      31-55-337951
  514.  
  515.  
  516.  ===================================================================
  517.  CFS-NEWS (ISSN 1066-8152) is an international newsletter published
  518.  and edited by Roger Burns in Washington D.C.  It is distributed:
  519.  through the "CFS echo" (discussion group) on the Fidonet volunteer
  520.  network of BBSs; via the NIHLIST Listserv on Internet; and as USENET
  521.  Newsgroup bit.listserv.cfs.newsletter.  Back issues are on file on
  522.  the Project ENABLE BBS in West Virginia USA at telephone 1-304-759-
  523.  0727 in file area 23, and the valuable patient resource file named
  524.  CFS-RES.TXT is available there too.  Suggestions and contributions
  525.  of news may be sent to Roger Burns at Internet CFS-NEWS@LIST.NIH.GOV
  526.  or by Fido NetMail to 1:109/432, or at telephone 1-202-966-8738, or
  527.  postal address 2800 Quebec St NW, no. 1242, Washington DC 20008 USA,
  528.  or post a message to the CFS echo or to the Internet CFS-L group or
  529.  to newsgroup alt.med.cfs.  Copyright (c) 1994 by Roger Burns. Per-
  530.  mission is granted to excerpt this document if the source (CFS-NEWS
  531.  Electronic Newsletter) is cited.  Permission is also granted to
  532.  reproduce the entirety of this document unaltered.  This notice does
  533.  not diminish the rights of others whose copyrighted material as so
  534.  noted may be quoted herein.  All trademarks, both marked and not
  535.  marked, are the property of their respective owners.
  536.  ===================================================================
  537.  
  538. INTERNET users are encouraged to obtain the CFS-RES TXT resource file
  539. and other CFS files at the NYSDH file server.  Send the command GET
  540. CFS-RES TXT (or for a full list of files, send GET CFS-D FILELIST) by
  541. Internet e-mail to the address LISTSERV%ALBNYDH2@ALBANY.EDU .
  542. Distribution of CFS-NEWS on the Internet is sponsored by the NIH
  543. Computing Utility.  However, the content of this independent
  544. newsletter and the accuracy of the sources which it cites are solely
  545. the responsibility of Roger Burns.  To subscribe, send the command
  546. SUB CFS-NEWS <your> <name> to the address LISTSERV@LIST.NIH.GOV .
  547. To get back issues, send GET CFS-NEWS INDEX to either the Listserv at
  548. list.nih.gov or at the Albany address cited above, and follow the
  549. instructions in the file.  Anonymous ftp available from list.nih.gov,
  550. directory cfs-news.
  551. =====================================================================
  552.